5月23日至25日,由中国罕见病联盟主办的“2025年罕见病国际交流会”(IRDCC)在海南省海口市举办,郑州大学第三附属医院(河南省妇幼保健院)(下称郑大三附院)党委副书记、执行院长赵鑫率专家团队应邀参会。团队通过专题报告、学术研讨等形式,系统展示了该院在儿童罕见病全生命周期健康管理领域的创新模式和示范性成果,获得与会专家的高度认可。

图为论坛现场。郑大三附院供图
赵鑫在主论坛作《儿童罕见病多学科共建与质控管理》专题报告,系统介绍了医院在健康中国战略指引下构建的罕见病防治体系。报告重点展示了医院以多学科协作(MDT)模式为纽带,整合神经内科、神经外科、康复科、新生儿外科等多个优势专科,打造覆盖全生命周期的罕见病诊疗管理闭环。
同时,赵鑫还特别阐释了医院在罕见病随访管理中的实践经验,包括成立随访专班、设置三级随访方案、实施个案管理制度等,使随访管理真正成为连接各诊疗环节的桥梁纽带。这一创新体系通过将多学科协同机制与全流程管理闭环有机结合,不仅显著提升了诊疗效率和服务质量,更为各级医疗机构开展罕见病规范化管理提供了可借鉴的“郑大三附院方案”。此外,报告还分享了一例出生仅4天的脊髓性肌萎缩症(SMA)患儿的成功救治经验。
交流会上,儿童康复医院院长朱登纳、东院区副院长兼医学遗传与产前诊断科主任刘灵、医务部主任徐云飞分别受邀在各自领域内开展交流工作。(完)